La sua biografia

Federica Paganelli diplomata in “Informatica e Telecomunicazione”.

Nasce il 17 dicembre 1994 a Massa di Somma e risiede in San Giorgio a Cremano, affetta da S.M.A.1 (Atrofia Muscolare Spinale), il morbo Werdnig – Hoffman, è totalmente immobile dalla nascita, all’età di un anno viene tracheostomizzata e legata ad un ventilatore polmonare. Creando dei protocolli di convenzione tra ospedale Santobono di Napoli e A.S.L.Na5 viene dimessa ed assistita a domicilio. A San Giorgio a Cremano nascono una fondazione ed una associazione che prendono il suo nome; la “Fondazione Federica” ha come obbiettivi lo studio della S.M.A. e il diffondere informazioni su tale patologia accogliendo e supportando famiglie con bambini affetti da S.M.A.. Alla vigilia della età obbligatoria scolastica di Federica  è realizzato un progetto di scuola a domicilio, che prevedendo un protocollo tra scuola e provveditorato, si tramanda ancora oggi da scuola primaria a scuola secondaria. Federica trascorre la sua infanzia completamente nel suo domicilio, uscendo sporadicamente e con molte difficoltà, nell’età adolescenziale le uscite si fanno più frequenti fino ad arrivare ad oggi che conduce una vita totalmente indipendente pur rimanendo legata al suo ventilatore. Durante il periodo scolastico è iscritta in una classe e ciò le permette di interagire con i suoi pari e di avere rapporti di amicizia, quest’ultimi rafforzati con la crescita e quindi con le varie uscite; viene invitata dal dirigente scolastico e dai suoi professori alla partecipazione di vari laboratori conseguendo i seguenti attestati: “New Magazine” corso di giornalismo, che le permette di scrivere anche un articolo sul giornalino dell’istituto intitolato: Civiltà per tutti / una lettera aperta- “Percorrere le nostre strade in carrozzina, una impresa impossibile”, “Io e il pc”, “Adobe System Incorporated” ed “Assemblaggio Personal Computer”. Contemporaneamente Federica frequenta un laboratorio di Arte Presepiale condotto dai maestri appartenenti all’Associazione Italiana Amici Del Presepio  c/o  Villa Maria, istituto di Suore della Carità, con un gruppo di volontari “Amici di Santa Giovanna Antida” conseguendo l’attestato annuale. Da circa tre anni è volontaria del gruppo prima menzionato, partecipando ai corsi di formazione, animando sia il laboratorio dei semplici (gruppo di ragazzi diversamente abili) e sia quello dei piccoli amici ed è diventata la grafica del gruppo. Da circa due anni è rappresentante Avon poiché l’azienda da la possibilità di effettuare gli ordini online. Il 4 luglio 2015 è ospite d’onore al Social World Film Festival e dopo la proiezione del cortometraggio  che l’ha vista protagonista sfila sul Red Carpet, diventando una vera star. Con il Social World Film Festival scrittura un contratto di lavoro e si occuperà del Social Network. Federica con il suo carattere solare e con la sua energia positiva raggiunge il terzo livello di Reiki (disciplina orientale) ed utilizza i social grazie al pc che ha un cursore oculare.

la sua visione di vita su i diversamente abili

Essere diversamente abili è una condizione non sempre accettata dalla società, ma è ancora più triste se diventa una problematica per la famiglia. L’individuo disabile in primis deve accettarsi ed accogliere la propria disabilità come parte integra del proprio essere, solo con tale presupposto si può pretendere di educare l’umanità alla disabilità. Da piccola mi è stata prospettata una vita di sofferenza e forse anche di una continua corsa contro il tempo, positiva e testarda non mi sono mai arresa, e ringrazio Dio ogni giorno per avermi protetta tra le sue mani. I miei traguardi sono stati tanti da quello di essere rinchiusa in una camera ad arrivare all’uscita indipendentemente dalla mia famiglia, mai i miei familiari si sarebbero immaginati di telefonarmi per chiedere a che ora rientrassi. Un soggetto disabile non è destinato a rimanere a letto o come nel mio caso  considerarlo solo con procedure mediche ed infermieristiche; addirittura a non uscire di casa per il disagio di stare sulla sedia o per la vergogna dei genitori di essere giudicati. SMETTIAMOLA non siamo più ai vecchi tempi dove i disabili erano pochissimi perché erano nascosti. Noi non siamo estranei o diversi, siamo anche noi ESSERI UMANI uguali agli altri, anzi siamo VIVI! Da un percorso di vita fatto e nonostante la mia condizione amo la gente ed amo soprattutto di stare tra la gente, tutto l’amore che ho ricevuto da sempre mi ha resa una donna sensibile ed attenta alle difficoltà altrui, mi gratifica aiutare gli altri, difatti sono una volontaria della carità. Mi piace confrontarmi con gli altri per avere la possibilità di crescere continuamente ed alle persone che si chiedono che vita possa essere rispondo che è “la mia vita” rafforzando la mia teoria che la normalità è legata dal punto di vista da dove si guarda.

Federica Paganelli